【请转发，谢谢】
hi大家
我想记录跟分享我妈妈的整个过程
我妈妈在21/01/2022发现有肝硬化的问题
他本身没有抽烟喝酒 也没有什么b型肝炎问题等等 只是有多年的糖尿病
很多医生检查了不知道他的肝硬化如何得到的
我就觉得 是不是糖尿病的并发症呢
毕竟糖尿病跟随他很多年了
她，之前也从未借口过。不过在20/01/2022的凌晨，她突然吐血然后敲我的房门，在车上他几乎可奄奄一息了。我很怕她死了，因为我在驾车…我就让他一直动一点声音让我知道他还醒着，就顺利带他去到急救，当时他们为她吊很多血袋。也证实肝硬化了，医生A为她缝出口处。
那时候我问医生 肝硬化可以活多久
医生说，如果照顾饮食的话可以活很久很久
（只要不是到肝癌）
于是28/01/2022出院了 我就开始照顾他的饮食了
我告诉他，你现在最主要的就是控制你的血糖！因为主要元凶 糖尿病不可怕不会死人，但是糖尿病的并发症很恐怖。她那天起很乖了，明天就这样看他的血糖。 直到xxx血糖控制的不错，insulin也开始打少了。没有吃血糖药
到3/1/2023才有腹水问题
那时候腹水很肿 让她行动很难
于是我带他去家附近的私人医院挂急诊，
医生看了安排出院抽取腹水，
于是很顺利的抽取成功。出院的时候整个人轻轻松松，再也不用拿着一个10kg的米在肚子了。
但是腹水反复，在第二次4/3/2023在进去那间私人医院抽取腹水，医生建议说腹水反反复复，每个月进来抽，第一你们会很花钱，第二你们会很浪费时间。让我们考虑做TIps手术，他可以缓慢腹水的产生。但是风险“很高”！ 一听到风险很高，我们马上不考虑做了！虽然没有深入了解这个tips手术
直到第三次13/4/2023去医院抽腹水，医生又再次建议妈妈做这个tips…当时妈妈跟我妈觉得，腹水产生很快 既然那个可以帮助到 为什么不去了解一下呢！于是过后复诊日，我们就安排我们的主治医生约操刀医生🧑⚕️详细了解这个tips手术
在11/05/2023 我就跟妈妈前往医院
从9am 等到5pm左右 一天时间终于见到操刀医生了 。
我们询问tips手术是什么
如何做
最重要做了有什么风险，
医生只是问妈妈是不是accountant啊 ceo啊
我们说不是，是家庭主妇，他说ok啊！不用用脑的做这个没有影响的，因为可能会blur blur一下啦。（非常轻描淡写的说，直到她做了精神开始变得不对路了。我才发现那是【肝性脑病】。
然后我再问还有怎样，
操刀医生说： 可能会有一点出血啦 但是问题不大
我跟妈妈听了 觉得，啊 风险不大…
可以尝试… 不过我跟我妈说，妈 做这个手术的是你，你自己考虑 如果什么后果我不敢承担。你自己想，然后妈妈因为长期腹水 既然是个机会，风险又这样而已，可以try。
于是我们预约了14/5/2023 母亲节进院
15/5/2023做这个tips手术
整个过程7小时左右。医生说手术很成功。
所谓的成功是放那个tube进去很成功，并不是说放了妈妈的身体状况很成功！但是医生只会咬着说，手术很成功。
他在hdu待了接近1星期多天
然后精神状态开始了 … 凌晨3点打给我说快点去救他，我以为她开玩笑，我就call hdu询问status，他们说没有事啊。aunty刚刚睡觉了，现在醒来了。
然后我就觉得不对路 不可能开这种玩笑
我就一直spam video call她 终于他接了
我一直问她什么事 这时候护士也走过来
我看到她一直喊对面的人 一直大喊等等
我就跟爸爸赶过去看他
去到的时候她拔完全部手上的管
要逃走那种 几个护士围着他劝他
嗯…【肝性脑病】发作了
他们给她打了给身体没有力的药剂
他虽然身体没有力躺着了 但是精神状况还是一样
一直要走 跟我说为什么不相信她！我们只能附和说，我们相信你！所以我们过来保护你！但是她精神还是一样… 开眼睛 闹 到早上
医生叫护士给他灌肠
说体内toxic太多了
还说做完手术 可能身体是含有很多麻醉药才这样等等
然后又说他的肾 不太乐观
要安排洗肾了 （我心想wtf，做之前肾功能ok，做之后指数下到14左右）
血糖上到21+
医生说正常，做了这个tips，肾功能会shut down几天… 洗肾不是长期，只是这个是special case前前后后洗了3次吧
看着他洗真的很心疼，他很累，每次洗完累到眼睛嘴巴开不到讲话。
从昨晚tips手术后，他的精神状态其实没有很好
我跟医生说 医生说正常 他可能confused啊
所以我们要减少protein intake 一直给他正常排便就ok了… 我前前后后一直问医生为什么妈妈还是一样sot sot那样… 可是得到的答案还是一样。
直到住了2个星期 精神情况还是一样
他一直吵着出院 然后问了医生 医生安排星期六出院 他说情况stable 今天可以出院
他出院前的几天眼睛很黄了
他问我 阿妹，我是不是要死了。
我说不是啦… 回去好好调理。
于是在27/05/2023接了他出院回家
回家的1-2天她一直泻肚子
整天说全身痛 晚上也睡不到 屁股后面也有一个大伤口
在30/5/2023 我们回去见医生 告诉情况后
拿了药膏擦屁股伤口 医生说laosai可能是细菌感染给了药带回家吃
于是不到半天的时间
晚上她开始发作了 讲话奇奇怪怪
起不到啦 我跟小姨两个人拉不到他
我问她最基本的问题 他都答不出
整个人走tuk了
我赶快call ambulance来载他
我们去到政府医院🏥。
整晚她都要逃 喊 叫 等等
还被拔手拔脚 一直说痛 等等
（我真的很心疼
然后医生说
肝硬化到c级了 晚期了 没有的东西改变了
肾功能没有了
腹水等等
嗯 我没有了妈妈。
我在医院打给上次在私人医院的主治医生跟他说事情的经过。
死的很冤枉
医生说可能毒素上到哪了哪了，做这个两种可能，一就是适合 2就是毒素堆积影响肝
上次你们consult 主刀医生 2-3次你没有问清楚咩
我说consult只有1次问了 他并没有告知这个tips手术的副作用。最basic google都找到的 - 【肝性脑病】！他居然没有说，如果说了把最严重最坏的风险让我们知道，我们根本1%都不会考虑的！
他说可能沟通出现问题，主治医生让操刀医生打给我们。 一下子电话打来了，我问医生你记得吗 那时候我们来consult tips的时候，你还拿纸拿笔画给我们看，然后问妈妈有没有做工，如果是家庭主妇的话ok，影响不大。
手术有风险 我们知道
但是为什么最basic的风险不告诉我们
我们知道了肯定能自己评估承担，
but no…！sound like very chill
我们相信医生的专业 然后呢？
… 操刀医生说我相信可能是细菌感染
我问在哪个部分感染到细菌
医生问我他住院的时候有没有发烧
我就我天天来 我看到护士几次给他panadol
医生就check他的病史说 哦 2次 等等
我说，细菌感染也好 为什么医生会不知道？
明明天天来寻房！
我说医生 我妈妈死到很冤枉
人都死了 我不能责怪什么
但是我起码要了解怎样死吧
为什么做了tips这样
腹水没有改善 肝硬化恶化到晚期
肾直线衰竭 精神发癫
整身黄 流的泪也是黄
医生说我们没有想到你妈妈的副作用那么多
out of expectation…
我说就算没有想到
为什么做之前我们去consult的时候起码1%🈶️也告诉我们对吧！尤其是最最最basic的肝性脑病！
他全身toxic才导致他精神错乱
医生过后说
我看找一天你来我的office 我们谈
我说人都死了 谈什么
医生全程不说话 没有承认 也没有reject我的话
因为他就是没有把最basic的风险告诉我们
也是最严重的。
所以，我以分享的方式让跟多人知道tips的风险，当然每个人不一样。起码不要用生命来去学习。
如果遇到这些无良医生 让你做什么什么
pls 一定要自己多多找几个不一样的医生consult！千万不要以为每个月去的医生 即使每天验血都不会了解你的身体情况 也不会跟你说你身体情况适合做没有！什么都叫你做！做！
嗯
这些是我妈妈拿命换来的知识
很贵很贵的一堂课。
他没有癌症，没有covid。
却走了…
我妈妈… 59岁从正常人…
到现在肾 肝 肺 精神 精神全部坏了… 到最后结果就是死… 以前也是肝硬化腹水，并没有以上其他问题的。
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#Transjugular intrahepatic portosystemic sh
Niki H